Traduction de l’éditorial principal de l’hebdomadaire « The Economist » de la semaine du 27/6 au 3/7/2015 dont la couverture titrait :

« The right to die…Why assisted suicide should be legal »

« Le droit à mourir…Pourquoi le suicide assisté devrait être légal »

( Traduction assurée par l' un de nos adhérents, M. François Mégard )

 The right to die / Le droit à mourir

Les médecins devraient avoir le droit d’aider à mourir les personnes qui souffrent et celles en fin de vie, lorsqu’elles en font le choix.

Il est facile d’oublier que l’adultère était encore un crime en Espagne jusqu’en 1978, ou encore qu’aux U.S.A., où le mariage gay est autorisé dans 37 états et pourrait bientôt l’être dans tous les autres par une décision de la Cour Suprême, la dernière loi anti-sodomie n’a été abolie qu’en 2003. Jusqu’à présent, même si la plupart des gouvernements des pays occidentaux ne tentent plus de régir les activités sexuelles entre adultes consentants, l’État est en travers de leurs routes pour ce qui est de leurs choix concernant leur mort. Un nombre croissant de personnes –tout comme cette revue- croient que ceci n’est pas correct.

Le débat concerne le droit de chacun à mourir avec l’aide d’un médecin au moment et de la manière de son choix personnel. Jusqu’à présent, seulement une poignée de pays européens, la Colombie et cinq états américains autorisent certaines modalités d’assistance médicale à mourir. Mais des projets de lois, des initiatives de referendums, et des procès font avancer cette idée dans 20 autres états des U.S.A. et dans plusieurs autres pays (cf. article détaillé en p. 16 de cette revue). Au Canada, la Cour Suprême a récemment aboli l’interdiction d’aider des patients à mourir ; cette décision entrera en vigueur dans un an, en 2016. Dans les mois à venir, des projets de lois vont être soumis aux parlements anglais et allemand.

Cette idée remplit d’appréhension ceux qui la critiquent. Les arguments de certains d’entre eux sont moraux et absolus : faire s’achever une vie humaine délibérément est mal, parce que la vie est sacrée et qu’endurer des souffrances est digne en soi. Pour d’autres, la légalisation d’un mourir avec assistance médicale est le premier pas sur la pente glissante où les plus vulnérables seront menacés et où la mort prématurée deviendra une alternative bon marché à des soins palliatifs.

Ces façons de voir sont profondément enracinées et doivent être considérées avec sérieux. Mais la liberté et l’autonomie sont aussi des sources de dignité humaine, qui ajoutent de la valeur à la vie. Dans une société sécularisée, il est bizarre de soutenir dans l’abstrait la sacralité de la vie tout en soumettant un grand nombre de vies particulières à une détresse et des souffrances insupportables. L’expérience des pays où l’assistance à mourir est autorisée suggère qu’il ne s’y est pas produit un glissement vers une euthanasie généralisée. Objectivement, on arrive même à la conclusion que la plupart des programmes de mort assistée devraient être plus audacieux.

Rien n’est gâté, rien n’est perdu (Nothing is hurt, nothing is lost)

La demande des populations d’une assistance à mourir ne fait pas de doute. The Economist a demandé à Ipsos Mori une enquête publique dans 15 pays : la question posée était si les médecins devraient être autorisés à aider des patients à mourir et, si oui, comment et à quel moment. Si la Russie et la Pologne sont contre, nous avons trouvé un large consensus en Amérique et en Europe pour que les médecins soient autorisés à prescrire des médicaments à effets létaux à des patients ressentant de grandes souffrances physiques même s’ils ne sont pas en fin de vie.

Comme pour l’adultère, qui existait en Espagne avant 1978 !, il n’est pas étonnant de constater que de nombreux médecins aident leurs patients à mourir, même si la loi le leur interdit, le plus fréquemment en interrompant des traitements ou en administrant des doses létales de médicaments anti-douleur. Souvent les médecins le font après en avoir parlé avec les patients et leurs proches parents. Il arrive qu’occasionnellement des médecins soient poursuivis lorsqu’ils agissent en dehors de ce cadre, mais ils sont rarement condamnés. Certains sont en faveur de ce non-sens car il établit des limites au mourir avec assistance médicale sans qu’il soit besoin de prendre en compte les difficiles choix d’ordre moral que cela implique.

Mais cette approche n’est pas éthique et ne fonctionne pas. Elle n’est pas éthique car un choix qui devrait reposer sur le patient devient intégralement celui du médecin. Elle est hypocrite car la société prétend refuser le mourir avec assistance médicale tout en l’excusant tacitement sans lui imposer de règles. Peut-être encore plus important, ce système est en train de devenir impraticable, car la plupart des décès ont lieu à l’hôpital, sous contrôle d’équipes médicales plus étroitement supervisées sur les plans légal et professionnel. Mourir dans un système « d’élastiques et bouts de ficelles » n’est pas la solution (Death by nods and winks is no good).

Mieux vaut faire front aux arguments développés par les uns et les autres. Une des peurs est que l’aide à mourir soit imposée à des patients vulnérables, bousculés avec rudesse par des médecins, des parents cupides, des assureurs avares ou un Etat pris à la gorge financièrement. L’expérience de l’Oregon, qui a depuis 1997 une loi permettant le suicide assisté, donne à penser que ce n’est pas le cas : ceux qui choisissent cette mort ont en fait un niveau d’éducation élevé, ont de bonnes assurances et reçoivent des soins palliatifs. Leurs choix sont motivés par la souffrance et par le désir de préserver leur dignité, leur autonomie et leur plaisir de vivre.

Une autre peur est que la mort assistée puisse causer une dégradation du système de soins. Mais il se trouve que la Belgique et les Pays Bas ont des soins palliatifs parmi les meilleurs d’Europe. Les enquêtes montrent que la confiance dans les médecins est aussi grande dans les pays où existe l’assistance à mourir que dans ceux où elle est absente. Et il n’y a pratiquement aucun signe d’une pente savonneuse.. En Oregon, seules 1327 personnes ont reçu des médicaments létaux et seules 2/3 de ces personnes les ont utilisés pour mettre fin à leurs jours. Les morts assistées ne comptent que pour 3% des décès aux Pays Bas, un nombre déjà important, mais qui indique moins un rush vers la mort assistée que la mise au jour d’une tradition muette dans laquelle les médecins aidaient calmement leurs patients à mourir.

Ne vous forcez pas à prendre un air solennel ou peiné (wear no forced air of solemnity or sorrow)

Et alors, comment devrait fonctionner l’aide à mourir ? Pour beaucoup, le modèle à suivre est celui de l’Acte de la Mort dans la Dignité de l’état d’Oregon. Il permet aux médecins –sans les y obliger- , après avoir obtenu l’accord d’un deuxième médecin, de prescrire des médicaments à effet létal à des patients qui le demandent et ont une espérance de vie de moins de 6 mois. De plus, une période de réflexion de 15 jours est imposée.

Nous pensons qu’il faut aller plus loin. L’Oregon insiste pour que la dose létale soit auto-administrée, pour éviter l’euthanasie volontaire. Pour le patient la distinction morale entre avaler lui-même une pilule ou demander une injection létale est faible. Cependant la conséquence pratique de cette restriction est de priver de l’aide à mourir certains handicapés. Sans surprise, on constate que certains des partisans les plus chauds d’une mort sous assistance médicale souffrent de maladies telles que des pathologies des neurones moteurs qui causent une paralysie progressive. Ils veulent savoir s’ils auront la garantie d’être aidés à mourir, s’ils le souhaitent, lorsqu’ils ne pourront le faire par leurs propres moyens. Pour ces cas, autoriser les médecins à administrer le médicament résoudrait le problème.

Cette loi de l’Oregon ne concerne que les cas où la mort est proche. Là encore, ceci est trop restrictif. Les critères permettant l’aide à mourir devraient être l’évaluation de sa souffrance par le patient lui-même, et non la nature de sa maladie. Certains activistes militant pour les droits des handicapés considèrent que l’idée que la mort puisse être meilleure qu’une maladie chronique est comme déclarer que la vie d’un handicapé a une valeur réduite. Pour nous, cette idée est une expression de l’autonomie de la personne handicapée. C’est d’ailleurs ce que pensent beaucoup de ces personnes. Stephen Hawkins a décrit comme « l’ultime indignité » le fait de maintenir quelqu’un en vie contre sa volonté.

Toutefois, l’assistance à mourir ne devrait pas concerner les enfants. La décision de continuer ou pas à endurer une maladie chronique ne devrait pas pouvoir être prise avant l’âge adulte. Cependant, tout comme les adultes, les enfants attendant une mort imminente du fait d’une maladie mortelle en phase terminale devraient, en accord avec leurs parents, avoir le droit d’échapper à leurs dernières heures d’agonie.

La question la plus difficile est de savoir si la mort avec assistance médicale doit être accessible aux personnes souffrant d’une grande détresse mentale. Personne ne veut rendre le suicide plus facile pour les déprimés ; beaucoup d’entre eux vont guérir et profiter à nouveau de la vie. Cependant la souffrance mentale est aussi réelle que la souffrance physique, même si l’observateur est moins à même de l’évaluer. Et même parmi les malades en phase terminale, la souffrance qui fait que certains demandent une mort plus rapide peut ne pas être physique. L’aide médicale à mourir en raison de souffrances mentales devrait donc être autorisée.

Du fait que la capacité de jugement du patient peut être influencée par une information déficiente et que son état d‘esprit peut changer, en particulier dans le cas de maladies mentales, la société ne devrait aider les gens à mourir qu’une fois des garanties mises en place. Celles-ci devraient inclure, avec un caractère obligatoire :

- la mise à disposition du patient de toutes les informations concernant des alternatives telles que le soulagement de la douleur, la psychothérapie et les soins palliatifs,

- une période d‘attente, pour s’assurer que sa décision se maintient,

- une consultation en face à face avec un second expert médical indépendant qui confirmerait que le patient a une bonne connaissance de son état de santé et toute sa capacité mentale.

Dans les cas de souffrances mentales, ces garanties devraient être renforcées.

Il reste cependant vrai que les personnes les plus déterminées ne font pas toujours les choix les plus sages, même lorsqu’elles ont reçu les meilleurs conseils. Néanmoins ce serait un tort de nier à qui que ce soit le droit à une aide à mourir pour cette seule raison. Les adultes en possession de tous leurs moyens sont autorisés à effectuer des choix décisifs irrévocables tels que changer de sexe ou avorter. Les gens méritent d’avoir le même contrôle sur leur propre mort. Au lieu de mourir dans une unité de soins intensifs sous des lumières aveuglantes, entourés par des personnes qu’ils ne connaissent pas, ils doivent pouvoir terminer leurs vies lorsqu’ils y sont prêts, entourés de ceux qu’ils aiment.

Dans le même numéro de The Economist, on peut lire aux pages 16 à 20 un article intitulé La certitude finale ( en anglais en ligne ici )

qui expose de nombreux cas et fait le point sur les législations de différents pays et leur mise en œuvre, ainsi qu’un encart sur les attitudes vis à vis de la mort assistée, en page 19.

On peut également consulter sur la toile  http://economist.com/assisted-dying

L' enquête The Economist / IPSOS MORI de juin 2015 concernant l' opinion publique sur la légalisation de l' aide médicalisée à mourir dans 15 pays :

Les principaux résultats graphiques  en anglais ici : http://www.economist.com/node/21656253