REFLEXIONS SUR MA FIN DE VIE

( par une adhérente )

Il n’est jamais trop tôt pour aborder cette question de la fin de MA vie. Non que j’aie envie de quitter la scène maintenant, c’est trop intéressant. A 72 ans, l’échéance est (peut-être) encore lointaine ? Tant mieux, la réflexion est plus objective, plus distancée, moins troublée par les émotions.

Réfléchir à ma mort n’est pas du tout morbide. C’est une manière au contraire d’affirmer le goût pour cette vie que j’essaie de rendre jusqu’au bout créative, ouverte, accueillante aux surprises et évènements inattendus, fussent-ils désagréables au départ. Et j’ai un besoin vital d’être rassurée sur le scénario possible du dénouement de l’aventure pour vivre cette dernière étape de ma vieillesse librement et sereinement.

Ceci est ma réflexion aujourd’hui. Elle peut évoluer, je peux la remettre en cause. Mais j’ai envie de l’écrire pour pouvoir l’oublier au quotidien, et aussi la partager pour faire avancer le droit, ce droit de choisir l’heure et le mode de ma mort. J’ai pu constater, et de plus en plus, que cette préoccupation est largement partagée et qu’elle a besoin d’être écoutée, entendue, comprise. Comme on ne vit pas seul, pour soi, on ne meurt pas seul.

Je crois pouvoir dire que je n’ai pas peur de la mort. Je l’ai approchée lors de mon cancer il y a 8 ans. Je trouvais qu’avoir vécu 65 ans, ce n’était déjà pas si mal, ce n’est pas donné à tout le monde!

La mort est inséparable de la vie, lui donner du sens fait partie de notre responsabilité humaine. La science nous donne aujourd’hui une conscience plus vive du caractère à la fois totalement dérisoire et vraiment miraculeux, de notre passage sur terre, dans un univers qui ne cesse de grandir à nos yeux. Cela nous incite à accepter sans la dramatiser cette évidence de notre mort. Les sages de toutes cultures nous aident à intégrer dans notre art de vivre cette perspective de notre mort. On ne peut y échapper, même si elle reste un … drôle de mystère…

J’aimerais que la vie me fasse le cadeau d’une mort douce, sans souffrance, discrète, sans tapage, et sans avoir à y mettre la main… Mais hélas, il ne faut pas trop rêver…

Alors, voilà des éléments de ma réflexion :

• Comme je l’ai dit, j’aime de plus en plus, de mieux en mieux, la vie, ma vie d’aujourd’hui entrée dans la vieillesse. Je ne renie pas mon âge, et je ne cherche pas à entretenir artificiellement une bonne santé physique et mentale pour me garder « jeune » ; la vie tout simplement, avec ses défis quotidiens, se charge suffisamment de me booster et maintenir dans le dynamisme.

• A cette entrée dans le grand âge, je me sens plus libre de mon passé, plus sûre de mes décisions, de mes choix, plus disponible, sans regrets. J’ai envie encore d’apprendre, de rencontrer des gens, proches ou lointains, de voyager, de donner de la joie autour de moi, de faire honneur à ma qualité de citoyenne du monde.

• Je n’ai aucune nostalgie d’une « jeunesse » perdue. Et bizarrement même physiquement, je m’aime mieux aujourd’hui qu’à 20 ans !

• Je n’ai aucun bilan de vie à défendre, je n’autorise personne d’ailleurs à en juger. Autant j’ai le désir de transmettre une expérience, de différentes manières, autant je suis indifférente à ce que l’on peut penser de mon parcours de vie. L’essentiel, c’est d’avoir conquis et de garder jusqu’au bout le goût de vivre, d’apprendre, de lutter, avec les autres…

Donc, OK pour vivre le plus longtemps possible ma vieillesse.

PAR CONTRE

• Je refuse la DEPENDANCE, et je veux vraiment réfléchir aux différents aspects de cette question : au plan personnel et au plan de la société. En effet, on arrive à une période où le poids des personnes âgées dépendantes va devenir très lourd, trop lourd, disproportionné.

• Je me suis occupée de ma maman avec bonheur dans l’étape de sa vieillesse et de la dépendance. Mais j’ai pu voir, malgré notre grande vigilance, combien des professionnels peuvent, quelquefois en toute bonne foi, sans mauvaise intention, abuser de la faiblesse. Il n’est pas possible d’éviter les petits (ou graves) manques de respect, l’exercice d’un pouvoir. J’entends encore maman dire, après le passage d’une infirmière pour sa toilette, pratiquée sans la moindre parole : « Cette fois, je suis au bagne ! ».

• Il faut voir lucidement que la société doit faire des choix. Autant je défends l’état- providence hérité du Conseil National de la Résistance, pour corriger les inégalités criantes (et elles hurlent de plus en plus) et offrir à tous les citoyens la protection sociale raisonnable pour les risques de la vie, autant on ne peut demander une aide disproportionnée et dont le sens est discutable. Entre un traitement coûteux pour un enfant, un jeune victime d’accident, atteint d’une grave maladie ou d’un handicap, et le maintien de ma vie à moi, en état de dépendance avancé, la priorité va à l’évidence à la vie montante ! Et, en disant par avance ma volonté, je donne un sens de solidarité à une fin de vie qui, sans ça, n’en aurait plus aucune.

• La dépendance est devenue une « marchandise » comme une autre, lucrative, très rentable. Les places sont chères, très chères, pour les résidents, mais elles rapportent gros pour les investisseurs! Je refuse absolument que l’on spécule sur moi, que ma vieillesse serve à augmenter des dividendes d’actionnaires,!

• Je rejette tous les justificatifs religieux de la souffrance, du prolongement sans fin de la vie. Non, à un moment donné, l’état de non-conscience dans lequel on peut se trouver n’a aucun sens pour personne.

• Ma vie – et ma mort – (bien sûr dans une certaine mesure), m’appartiennent. Je peux et je dois décider, autant que possible, de l’orientation et du sens que je veux donner à cette étape ultime de ma vie, de la vie de mon corps. Je veux exercer mon libre-arbitre jusqu’au bout. C’est un droit, un devoir aussi.

• Mes convictions face à l’au-delà de la mort ? Non, aujourd’hui, je ne crois plus à un autre monde, pour moi il n’y a que celui-ci, qu’il faut rendre le plus humain possible, par nos choix, notre volonté, notre engagement collectif solidaire. C’est ici qu’il faut construire un « paradis », c'est-à-dire tout simplement une vie juste, digne pour tous : il y a du boulot, alors ce n’est pas le moment de démissionner en se réfugiant dans un hypothétique monde futur. On a encore un peu de temps devant nous pour le réaliser, sûrement quelques milliards d’années, avant l’extinction du soleil, avant la fin du monde, non ? D’ici là, on se passe humblement le relais, on fait chacun sa petite part, et ça avance, ça recule, ça avance à nouveau… vers notre maturité collective…

• Tout ce que la science nous apprend sur l’univers, l’apparition de la vie, de l’homme… est fascinant ! Je ne suis qu’une « poussière d’étoile » qui continuera dans le cosmos, dans l’histoire de l’univers … qui participera d’une manière infime, à la Vie… C’est pas mal ça, non ? C’est plus enthousiasmant, entre autres, qu’un Dieu qui nous jugerait à la fin du monde!… Et je crois que ce que l’on construit avec d’autres, ce que l’on inscrit dans l’histoire, même si c’est petit, continue son chemin, ne peut être détruit… J’aime l’idée du « Grand Esprit » des indiens, premiers habitants d’Amérique du Nord, cette grande circulation de vie où l’on retrouve l’énergie des ancêtres pour vivre en êtres humains libres et fiers.

Bon, mais concrètement…? Il est bien difficile de déterminer quand, comment, à partir de quoi, de quand, la vie a un coût trop élevé pour soi et pour la société.

• Je me disais : si je rechute de mon cancer, allez, disons dans 5 ans, j’accepte de me soigner. Dans dix, quinze ans, j’y regarderai à deux fois ; j’examinerai avec attention le rapport avantages / désavantages … Si les traitements sont très lourds, trop à mon sens pour un résultat hypothétique, avec une qualité de vie trop diminuée, je serai heureuse qu’un médecin m’aide à discerner si le jeu en vaut la chandelle, me donne les éléments pour décider de les poursuivre ou non. Cela, j’en ai d’ores et déjà le droit.

• Je ne veux pas seulement renoncer – c’est évident pour moi - à tout acharnement thérapeutique. Je veux pouvoir partir avant la déchéance, avant la dépendance.

• Mais qu’est-ce que j’appelle déchéance ? La perte d’une qualité de vie, disons… minimum : qui lui enlève tout « goût », au plan physique mais aussi mental, intellectuel, affectif, spirituel… Dans ce « goût », il y a le plaisir – et la conscience - de vivre, d’échanger, de penser, de manifester des sentiments, des émotions, de réaliser des projets, etc… de transmettre une expérience. Tout cela, même diminué, donne un sens à la vie. Mais je ne veux pas devoir m’en remettre totalement, pour les actes de la vie quotidienne, à des tiers. Je pense que cela doit se sentir, se décider au moment voulu, au regard des circonstances.

• Je réclame pour moi le droit à l’IVV : interruption volontaire de Vie (ou de vieillesse). On ne fait pas une IVG par plaisir, un avortement se décide à cause de circonstances extrêmes en fonction desquelles on choisit le moindre mal. Pareillement on ne choisit pas d’interrompre la vie par plaisir, puisqu’on l’aime, mais cela nous semble le moindre mal face à une situation de souffrance ou de dépendance estimée trop coûteuse (pour soi et pour la société) et qui nous paraît dépourvue de sens.¹

• Mais voilà : en France, nous n’avons pas ce droit, le droit de se procurer les produits pour assumer, en citoyen libre, une mort douce et sans souffrance. Je suis engagée dans l’ADMD² pour que la loi change et donne ce droit à tous. Mais la mort n’attend pas le vote des lois!

• Les opposants à cette loi craignent des dérives. Mais nous vivons aujourd’hui des dérives graves: la maltraitance des personnes âgées, particulièrement dans les EHPAD, et les suicides, toujours violents, de personnes âgées, deux phénomènes en augmentation (en 2017, un tiers des suicides sont commis par des personnes de plus de 65 ans ! Certains de ces suicides m’apparaissent plutôt comme une « non assistance à personne en danger ») Soulignons aussi l’inégalité entre citoyens pour réaliser ce désir. A cause de son illégalité en France, il y faut des moyens financiers et des relations.

Pour vivre sereinement ma vieillesse, j’ai besoin d’être rassurée sur ce point : quand je jugerai que mon état de santé ne me permet pas de donner un sens à ma vie, (ou si un diagnostic de maladie d’Alzheimer est posé sur moi), je veux avoir les moyens de mourir sans souffrance.

Et j’espère trouver l’aide pour cela. Merci la Vie !

Petit codicille à mes directives anticipées :

Si un diagnostic de maladie d’Alzheimer (ou autre maladie de dégénérescence neurologique) est posé sur moi, je REFUSE ABSOLUMENT d’être placée dans une EHPAD. Je veux que, rapidement, l’on m’apporte une aide à une mort douce (sens du mot : euthanasie)

Je dis cela très fort aujourd’hui car je sais qu’une maladie d’Alzheimer altèrerait mes facultés intellectuelles, cognitives, comportementales, et qu’alors, je ne pourrais plus exprimer clairement ma volonté.

Je veux que l’on respecte ce que j’exprime aujourd’hui, à cette étape de ma vie où, à 72 ans, je suis en pleine possession de mes moyens, et vis une vieillesse heureuse.

J’ai un petit emploi d’aide à la personne auprès d’une malade d’Alzheimer de 80 ans. Elle est adorable. Elle a les moyens financiers pour vieillir à son domicile avec des aides suffisantes et compétentes. Elle est exceptionnellement bien entourée affectivement. Je ne doute aucunement de la valeur de SA vie, bien qu’elle ait perdu quasiment toute initiative sur les décisions de sa vie.

On a le droit de faire d’autres choix. Le mien est très personnel, et très réfléchi. Il y aura dans quelques décennies le double de malades d’Alzheimer. Déjà, la maltraitance en EHPAD – non pas volontaire mais structurelle – est largement avérée, et en augmentation constante. Je refuse de faire tourner ce système pervers où les malades, les personnes âgées en fin de vie deviennent une marchandise, à la fois maltraitée et lucrative.

Je sais que l’euthanasie, l’aide à une mort douce, est interdite en France, mais j’espère que cela changera et, si ce n’est pas le cas quand ce sera mon heure, j’espère que des personnes bienveillantes à mon égard sauront transgresser la loi par humanité, amitié, amour pour moi.

Je les en remercie infiniment… éternellement !

23 octobre 2017