LA LIBERTE    …  une CONQUETE

par Régine SCHAEFFER

Enfin !!!! Une association qui privilégie la participation et l’expression de ses adhérents.

Enfin une association qui se donne clairement pour objectif de faire vivre des réseaux d’entraide et de solidarité afin d’humaniser les problèmes de fin de vie !!!!

Bravo et merci d’avoir créé cette nouvelle Association. J’y retrouve, comme dans un miroir, des principes qui me tiennent à cœur. Face à la mort, faisons vivre notre fraternité et notre liberté.

Je suis une adhérente de l’ADMD depuis une très longue date ... Face à la maladie, à la vieillesse, à la solitude, je prends conscience que la manière dont on meurt actuellement, que ce qui m’est proposé par la loi , le milieu médical et même l’ ADMD ne me satisfait pas. Je voudrais, ici, témoigner, de la démarche personnelle déterminée par ces insuffisances institutionnelles et par ma détermination à rester actrice de ma vie jusqu’à son terme.

A partir de cette prise de conscience, j’ai décidé de ne pas subir des solutions qui ne sont pas les miennes et de ne pas rester les bras ballants, à attendre que le temps fasse son œuvre. Comme tous les choix, cette décision relève de l’intime et du personnel : Désormais il s’agit de ma fin de vie et de ma mort et j’en suis responsable. Car, même si un jour - on peut rêver ! - la loi autorisait une pilule létale, c’est moi, en fin de compte, qui déciderais du moment et de l’organisation fraternelle de ce départ.

Je revendique le droit de mourir à ma convenance.

Je veux pouvoir  :

- choisir librement le moment et le lieu, tout en prenant le temps, au paravent, de faire accepter mes choix, de régler mes affaires et saluer tout le monde.

- attendre la mort le plus paisiblement possible. Pour cela, être assurée de pouvoir disposer du moyen de terminer ma vie de manière douce et rapide, ainsi que d’une aide.

- mourir chez moi, entourée de personnes capables de respecter mon choix, de vivre ce départ comme une délivrance et de me faire le cadeau d’une mort fraternelle et humaine.

Pour le moment, ni la loi, ni le milieu médical, ni même l’ADMD actuelle ne nous offrent la possibilité de ces choix .

« Le droit de mourir à sa convenance est une liberté majeure à conquérir »--Patrick Labeyle.

Cette conquête peut se mener sur deux plans : plan institutionnel et plan personnel.

Sur le plan institutionnel, c’est un combat politique, médiatique que l’ADMD, forte de ses 48000 adhérents mène depuis 30 ans pour obtenir la dépénalisation de l’aide active à mourir.
Nous finirons bien par y arriver ! ……..Mais quand ?

Sur le plan personnel, nous avons chacun, une action à mener auprès des personnes qui seront là au dernier moment .Nous avons à leur faire connaître nos choix, et pour cela notre seule arme est la parole.

Car si je veux, à l’ultime instant, être entourée par des personnes qui respectent mes choix, qui peuvent m’assister et donner visage humain à ma mort, je me dois de leur faire connaître mes dernières volontés, de leur faire part des réflexions qui les fondent  : Sur la vie , la mort , le libre arbitre, mais leur parler aussi des réalités souvent dégradantes qui accompagnent la vieillesse et la fin de vie.

C’est ce que j’ai essayé de faire, auprès de ma famille, de mes ami(e)s du voisinage, de mes médecins.

J’ai rencontré deux sortes de difficultés :

- L’une provient de mes interlocuteurs qui souvent, ne sont pas prêts à m’entendre.
Certains écoutent poliment, d’autres ne veulent pas entendre parler de la mort, d’autres franchement hostiles me renvoient à mes névroses !!!!!!!!!

- L’autre vient de moi. Face à un interlocuteur difficile, je m’aperçois que je n’arrive pas à expliciter mes choix de manière bien claire, que mes idées sont mal définies, ma conviction incertaine et en définitive mes arguments peu convaincants.

Etablir un dialogue sur un sujet quasiment tabou exige d’être claire dans ma tête, de savoir vraiment de quoi je parle, d’être très solide dans mes convictions. Mais aussi, de trouver les mots pour les dire , une parole et des arguments justes , capables de toucher et de convaincre.

Toutes qualités qu’il s’avère nécessaire de cultiver pour avancer sur le chemin d’un choix de fin de vie lucide.

Il y a 3 ans, j’ai rencontré à une réunion locale de l’ADMD , des personnes qui avaient envie de faire autre chose que ce qui était proposé par Paris et d’une manière plus délocalisée. Nous éprouvions le besoin de partager nos expériences. De nous serrer les coudes afin de nous réapproprier la maîtrise de notre fin de vie qui semblait ne plus nous appartenir. Nous voulions améliorer notre capacité de dialogue avec l’entourage afin que se crée progressivement un réseau de soutien et d’entraide.

Une même exigence de liberté dans la conduite de notre vie nous a réunis. Nous nous rencontrons tous les trimestres autour de 3 thèmes de réflexion et de recherche :

I – Renforcer notre arme personnelle : la parole et le dialogue

II – Chercher les moyens de partir le plus légalement possible

III – Le travail en commun effectué a généré un climat de confiance et de solidarité et un réseau d’entraide. 
Réfléchir sur la notion d’aide et d’assistance.
Elargir notre réseau. L’aide de « Ultime Liberté » pourrait nous être précieuse !!

Cette recherche est un lent cheminement vers la liberté et la lucidité de mes choix. A la fois personnelle et nécessairement collective. Elle donne sens à ma vieillesse et me permet d’aborder la mort avec une certaine sérénité.

Régine Schaeffer ,  adhérente ADMD et Ultime Liberté